Alice tem um ano de vida e foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), doença genética que prejudica as funções motoras. Para levar uma vida normal, a família da menina precisa arrecadar R$ 30.000 para custear a ida e hospedagem em Curitiba, onde deve tomar a medicação Zolgensma, adquirida judicialmente.
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“Minha filha nasceu perfeita, de parto cesárea no dia 23 de março do ano passado (2020), bem no inicio da pandemia. Quando ela tinha um mês de vida, percebi que ela era diferente de outras crianças. O pescoço dela era molinho, mas achava que era normal. No segundo e terceiro mês, continuava mole e não endurecia o tronco. Aos cinco meses buscamos ajuda médica e já suspeitou logo de cara que seria AME”, conta Adrielly Fernanda ao Estadão Mato Grosso.
A mãe conta que após realizar exame de genética foi diagnosticado a doença tipo I, que é a mais agressiva e degenerativa. “Quando confirmamos a doença, uma semana depois ela já tomou a primeira dose do Spinrasa, que é fornecido pelo SUS [Sistema Único de Saúde]. Desde então já foram cinco doses, a quinta foi no mês passado. A Alice já desenvolveu bem, hoje ela consegue se movimentar melhor, já senta sozinha, come pela boca, graças ao medicamento e à fisioterapia que ela faz”, salientou Adrielly.
Agora a bebê de apenas um ano precisa tomar o Zolgesma, um medicamento que consegue parar o avanço da AME. O medicamento foi conseguido por meio judicial. A campanha que a família está realizando é para bancar a viagem e a estadia em Curitiba. Além de tomar a medicação, a menina ainda precisará fazer acompanhamento com médicos especialistas por alguns dias. Até o momento, a família conseguiu arrecadar o valor de R$ 19 mil, por meio de transferências bancárias e rifas.
“Agora nos resta conseguir ainda R$11.000. O medicamento da Alice deverá chegar no final do mês e temos que ir até lá para conseguir levantar o que resta”, disse Adrielly. Até o momento, o Zolgensma é o melhor para frear o avanço da AME. Esse tratamento é conhecido por ser o mais caro do mundo com custo estimado de US$ 2,125 milhões de dólares, cerca de R$ 8,4 milhões a dose.
Trata-se de uma terapia gênica que atua na substituição do gene defeituoso e é capaz de interromper a progressão da doença e proporcionar uma qualidade de vida melhor à criança.O Zolgesma foi aprovado pela Anvisa no Brasil em agosto de 2020, mas, como o remédio é muito caro, incorporar ele na rede SUS está sendo um processo longo e demorado. Atualmente, o processo está parado na Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), onde tem que precificar o medicamento. Após essa etapa, o processo é encaminhado para a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), órgão responsável por avaliar a incorporação do medicamento no SUS.
Acompanhe o caso da Alice através do instagram @amealicedias.
A AME
Uma doença rara pouco falada, que afeta 1 em cada 10.000 bebês nascidos em todo o mundo, a AME é uma doença progressiva e a maior causa genética de mortalidade infantil no mundo. Essa doença pode alterar a capacidade de movimentos dos músculos, tanto para se locomover, quanto para comer e até respirar.
Existem quatro tipos distintos de AME:
• Tipo I, AME infantil ou doença de Werdnig-Hoffmann;
• Tipo II ou AME intermediária;•
Tipo III, AME juvenil ou doença de Kugelbert-Welander;
• Tipo IV ou AME adulta.
